Fibromiàlgia: una maledicció

Fa dies i dies que no apareixo enlloc de la xarxa: ni al meu bloc, ni a Facebook o Twitter, ni deixo comentaris a altres blocs, webs, fòrums, etcètera. Amb prou feines he respost els correus més urgents. I per què he desaparegut fins avui? Doncs perquè he tingut un episodi de fibromiàlgia molt fort i d’allò més llarg. 

Em van diagnosticar fibromiàlgia fa onze anys, però en tinc d’ençà gairebé vint. Se’m va despertar després d’una operació –dic “despertar” perquè probablement fa més anys que en tinc, però abans els símptomes no eren més que dolors incomprensibles de tant en tant–. Després de l’operació els dolors es van disparar a tota hora i s’hi han afegit tota mena d’altres problemes propis de la fibromiàlgia. L’estrès és la millor recepta per tal que els símptomes de la fibromiàlgia augmentin, i jo visc amarada d’estrès de fa tant que els inicis ja es perden en un passat remot.

Fa gairebé dues setmanes em va començar un episodi fortíssim de fibromiàlgia que va durar més del que és normal. He treballat –no sé com, només sé que desitjava morir-me per acabar amb aquell dolor que s’aferrava al meu cos i no em deixava ni de dia ni de nit–. No ha estat res nou, només la durada tan llarga. Tinc dolor tots els dies de l’any: de vegades són suportables –t’hi acostumes i gairebé ni te n’adones–; d’altres vegades són difícils d’aguantar, però fas veure que no els tens i també aguantes; i d’altres vegades són molt i molt forts i et vols morir. Aquests dies van ser dels molt forts. Podia estar dreta, asseguda o estirada, tant era, el dolor insuportable continuava. Si provava d’escriure a l’ordinador era com si em donessin cops de martell a les puntes dels dits; cada passa em feia sentir un dolor a les cames d’allò de xisclar; aixecar el brac amb la pinta era com aixecar tonelades de pes; respirar em provocava mal al pit; era difícil parlar perquè em feia mal la llengua. A tota hora semblava que tenia els ossos fets de plom i algú em donava cops als músculs. És una mica com tenir una febrada, però sense l’escalfor.

Així són els dolors de la fibromiàlgia, dolors amb els que visc sempre –encara que no siguin així de forts cada dia–, i amb els que viu molta gent. Dolors als que s’han d’afegir altres problemes, com ara migranyes o tenir el cervell ben emboirat. Has de fer un esfoç titànic per concentrar-te en qualsevol treball inteŀlectual. Ben mirat, un esforç titànic ho és tot, sobretot en dies dolents. En dies d’aquests m’he trobat moltes vegades a la universitat, asseguda al meu despatx, havent d’anar a una classe i incapaç d’aixecar-me de la cadira. Fas un esforç i “amunt!”. Aleshores el problema és aguantar el llibre amb els braços. Ho aconsegueixes i, apa, a concentrar-te en les cames perquè puguin fer les passes. Arribes a l’aula i no saps com obriràs la porta ni com et mantindràs dreta –els genolls se’t dobleguen i les cames estan immobilitzades de dolor–. Et vols morir, deixar-te caure, cridar, però t’agafes a tota la voluntat que tens, no deixes que se n’escapi ni una engruna, i imparteixes la classe. O el que sigui que has de fer. Això és el que passa quan tens fibromiàlgia.

Molta gent encara no comprèn la fibromiàlgia. Com que tret dels dies dolents no se’t nota res anormal, la gent es pensa que estàs bé. I els dies que et trobes millor la gent et veu molt animada, però no sap que l’endemà en pagues les conseqüències. Saps que si vas a qualsevol esdeveniment, l’endemà serà un malson; per tant, has deixat d’anar enlloc i veure ningú. La teva vida esdevé solitària. Si et dediques a l’ensenyament, veus els estudiants i altres professors, però has perdut els amics. A la gent li estranya veure’t un dia amb un dolor insuportable a la cama i, una setmana després, la cama està bé però tens un dolor horrorós al braç. Abans que em diagnostiquessin el que tenia, tothom es pensava que em faltava un bull. Hi ha qui creu que els que tenim fibromiàlgia som passius. Tanmateix, segons els experts en aquesta malaltia, la fibromiàlgia sol afectar persones de tipus A, persones de natural súper actives. Hi estic d’acord. Conec una professora que va ser cap del departament i va reestructurar-lo i organitzava conferències i no parava mai. Fins que va tenir fibromiàlgia. Ara tot el que fa és impartir dues classes amb un gran esforç i sempre la veig arrossegant-se i queixant-se de dolor. L’altra persona que conec és metge. Era directora d’un departament de l’hospital, feia recerca, tenia reunions diaries i era gairebé campiona de tennis. Ara que té fibromiàlgia treballa unes horetes, no juga al tennis i també va pel món arrossegant-se i queixant-se de dolor. Els dolors de la fibromiàlgia són reals, i la gent que en pateix ni està com un llum ni és passiva.

M’ha semblat que per una vegada havia de dir quelcom sobre aquesta maledicció.

Quant a Shaudin Melgar-Foraster

University professor and writer
Aquesta entrada s'ha publicat en Una mica de tot i etiquetada amb , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

59 respostes a Fibromiàlgia: una maledicció

  1. Dolors ha dit:

    Caram, Shaudin.
    Conec poc aquesta malatia, però cada vegada en sento a parlar a més persones.
    Què trista, a més dels dolors reals i tots els entrebancs, la incomprensió dels del voltant.
    Pateixo migranyes i conec aquesta sensació de ser atacada de cop i sense avís pel dolor, aquest dolor que t’anul·la i et fa sentir inútil, que no et deixa ni pensar, i molt menys moure’t amb normalitat. I només pots avançar una mica si et prens algun fàrmac, et dopes fins dalt de tot I aconsegueixes funcionar com en un núvol: hi ets i no hi ets.
    Molt pocs et comprenen. Et miren com volent dir: què delicada ets, total, per un mal de cap! I això costa molt de païr. I cansa molt haver de donar explicacions a qui no les vol escoltar, per justificar que no has pogut fer com hauries volgut això o allò.
    Tot i així, no em sé imaginar què deu ser la fibromiàlgia.
    Només puc dir que ànim, que en la distància he notat que no estaves bé, que un pas davant l’altre, que endavant amb aquesta energia mental tan necessària i aquesta imaginació que ens ajuda a sortir dels moments més foscos.
    Una abraçada plena d’espurnes de color, de brots d’olor i desitjos dolços.

    (no sé si puc posar fotografies aquí, però et posaria aquesta https://www.facebook.com/photo.php?fbid=3030666083602&set=a.2242828428153.2118094.1171363665&type=3&theater
    o aquesta, per exemple : malgrat tot, volen i semblen prou contents 😉 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=3132507109564&set=a.2242828428153.2118094.1171363665&type=3&theater

    • Aitana ha dit:

      Hola Dolors,
      Les fotos no es veuen. Això d’usar enllaços del FB sembla que no funciona. O potser és que la Shaudin ha de donar algun tipus de permís.
      Em sap greu això de les migranyes. Crec que la gent s’espanta de les malalties “invisibles” (igual que amb les mentals) i prova d’aïllar i problematitzar a qui les té per sentir-se diferent. Sempre he relacionat la manca d’empatia amb la societat de consum, amb la prioritat de les coses sobre persones i experiències, però potser només sóc jo, que amb l’edat em torno cínica.
      Petons,
      Aitana

      Hola Shaudin,
      Molta estima!
      Comprenc la solitud que la malaltia imposa, però com a amiga que m’agradaria veure’t més sovint i no puc, t’he de dir que els amics ens acostumem als ritmes brutals de la fibromàlgia i devorem notícies i lectures quan n’hi ha i esperem pacientment quan no n’hi ha. I si no ens podem fer un cafè, doncs parlarem per correu.
      Per cert, del 25 de juny al 3 d’agost seré a Glendon cada dilluns i cada dimecres. Coincidim?
      Petons, abraçades i coratge!
      Aitana
      Aitana

      • Aitana! De poc se’m passa el teu comentari. Ja plegava d’internet que l’he vist.
        No sé pas què deu fer que la gent defugi les persones amb malalties que no es veuen. Potser tens raó i té a veure amb la societat de consum i etcètera, qui ho sap. El pitjor, com li deia a la Dolors, és que et tractin de bleda, és molt depriment perquè saps que de bleda no en tens res.
        Els amics de debò sempre tenen paciència, i saben més bé què et passa perquè estan més en contacte amb tu o et coneixen de fa més temps. I va a persones, és clar; no tothom vol tenir paciència.
        Pel que fa a a Glendon, t’envio un e-mail i parlem. Però demà que ara ja hauria de fer nones.
        Petons!

      • Dolors ha dit:

        Hola, Aitana.
        Sóc una mica desastre en això de penjar coses… 🙂
        Em sembla que en això de saber tractar a la gent que té alguna diferència, sigui en el camp que sigui, tots som força barroers. Moltes vegades no sabem com gestionar les relacions i sovint ni tan sols ens adonem del que està passant l’altre.
        N’hem d’aprendre 🙂

    • Hola Dolors,
      Gràcies pel teu llarg comentari.
      La incomprensió fa fins i tot més mal que els dolors. Ja m’adono que amb les teves migranyes has comprovat com és de frustrant; tal com dius, costa molt de païr. Sé que ets una persona decidida i m’imagino la ràbia que et deu fer que et mirin com dient “que delicada que ets”. I sí, noia, cansa molt haver de donar explicacions a qui no les vol creure. Veig que em comprens.
      La gent amb fibromiàlgia acaba molt sola, els amics desapareixen de la teva vida a grapats. Queden tips d’una persona que mai no es troba bé però que sembla que no li passi res. La fibromiàlgia és invisible.
      Gràcies per voler-me animar amb les fotos, però ni surten ni he pogut obrir els enllaços.
      Gràcies per tot, amiga.

      • Dolors ha dit:

        Com que no tinc ni idea de com penjar fotos, te les he enviades per correu :).
        A mi els colors i les formes m’ajuden a posar energia en el que no en té, fan una mica de barrera davant el que és lleig, dur o negatiu….potser t’aniran bé. Segur que no et causaran cap mal: són fetes amb molt bon rotllo i si en transmeten una mica, ja em dono per satisfeta.
        Una abraçada!

  2. Gemma Colomé ha dit:

    Noia, no sé que dir, sols que t’entenc i que m’agradaria poder-t’he ajudar. Jo fa molts anys que estic sempre cansada i recordo perfectament com va començar aquesta sensació, però no tinc dolor, bé, ja no sé ,començo a espantar-me . Alguna vegada si que sento que no puc amb els braços , quan estenc roba o plego llençols, és com si en passessin i es tornessin de plom, i sento una mena de dolor .i de fan uns anys, 3-4, que la musculatura de les cames, si m’apreto en fa mal com si apretés un morat.
    Sols en queda desitjar-t’he pocs dies com els que has passat i felicitar-t’he per la força de voluntat que tens. una abraçada intensa però fluixeta.

    • Hola Gemma,
      T’hauries de fer mirar això que dius, tot i que no ha de ser necessariament fibromiàlgia, pot ser alguna altra cosa. Hi ha uns punts del cos que són claus per determinar si tens fibromiàlgia. T’ha d’examinar un especialista en fibromiàlgia (generalment és reumatòleg) qui, entre altres coses, t’apretarà aquests punts. A una persona que no en tingui, això no li causarà cap mal, però si tens fibromiàlgia et farà mal (a mi el mal em va durar 3 dies). A més, l’especialista et farà proves per saber que no tens una altra cosa (artritis, per exemple). No et costa res fer-te examinar, hauries de parlar amb el teu metge. La sensació que dius de fer mal com si tinguessis un morat és força exacte, però no només a les cames, és a tot el cos si tens fibromiàlgia. En fi, jo en tinc però no sóc qui per diagnosticar-ho en un altre. Parla amb el metge!
      Molts petons, guapa!

  3. vicicle ha dit:

    Shaudin, em sap molt de greu el que dius. La meua dona pateix aquesta malaltia des que tenia 25 anys -tot i que el seu diagnòstic va ser molt posterior, és clar- i ja porta mitja vida esclavitzada. Portem. No només és cert tot el que dius, a més, qualsevol refredat o malaltia comú veu com s’incrementa la intensitat dels seus símptomes convertint-la en una cosa que t’incapacita totalment. És dolorós -en tots els sentits- i complicat conviure amb la fibromiàlgia. I és necessària una bona dosi de paciència i una absoluta confiança en l’altre per a conviure amb els que la pateixen. Una abraçada ben forta i un petó de part de la meua dona.

    • Ai, la teva dona també. Ho sento molt, pobrissona.
      Això de portar la vida “esclavitzada” és ben encertat, i és ben cert que qui viu amb tu acaba també esclavitzat; haver d’esclavitzar, poc o molt, a qui tens amb tu ens fa patir molt. Jo sort en tinc del meu fill o no podria treballar. Normalment em duu a la universitat i em recull d’allí (entre altres coses). Quan fa bon temps en puc prescindir força d’ell, però a l’hivern el necessito o no me’n sortiria. Sempre he estat molt independent i haver de dependre de l’ajuda d’un altre per fer vida “normal” em desespera.
      També és ben veritat el que expliques sobre quan tens qualsevol coseta, com ara un refredat, que et quedes incapacitada. Fa 4 anys vaig tenir una pneumònia (força corrent al Canadà) i no cal ni que t’expliqui com va ser l’experiència, em pensava que em moria (fins i tot vaig fer una mena de carta d’acomiadament).
      Una abraçada per a tu, i a la teva dona un petó i les millors vibracions que puc trobar.

  4. Jordi Canals ha dit:

    Sento molt el que estàs passant, Una abraçada suau i ben afectuosa. Ànims.

  5. Helena ha dit:

    No en tenia ni idea d’aquesta malaltia. Té molt de mèrit continuar sent professor en aquestes circumstàncies.

    • Benvinguda al meu bloc, Helena. Se’n parla força de la fibromiàlgia, però suposo que t’hi fixes més si en tens o coneixes algú que en té, com passa amb tot. Quan a ser professora, m’agrada i, sobretot, tinc necessitat de treballar (el lloguer no es paga sol). M’aniria molt bé treballar a temps parcial, però no m’ho puc permetre. Així que més que mèrit és necessitat.

  6. Anna Maria ha dit:

    Potatito, ja saps que jo ho entenc perfectament. Conec altres persones que en tenen, però sobretot, convisc amb el Manel, que té una malaltia similar, de la mateixa família. Són malalties autoimmunes de tipus neurològic i d’origen desconegut. Actualment, se sap què és una malaltia autoimmune (el cos reacciona contra ell mateix), se sap que són genètiques, però no se sap què les desencadena, ni com comencen, ni perquè. La meva filla també ha heretat el gen i també té manifestacions autoimmunes. Moltes malalties de la pell hi estan associades, com la psoriasi. Moltes afeccions dermatològiques són d’aquest tipus.
    Sé què és conviure amb algú a qui gairebé no li pots donar un copet en un braç o a l’espatlla. A qui no pots abraçar perquè es mor de dolor. Sé què és la desesperació i les ganes de morir-se. El Manel es volia morir. Als dolors neuropàtics se’ls coneix com els dolors dels suicides (migranyes, neuràlgies, fibromiàlgies, etc. etc.). Sense comptar tota la resta d’afeccions relacionades. En fi, que jo podria, desgraciadament, gairebé fer un màster.
    El pitjor és que aquestes malalties et condemnen a l’aïllament, tal com tu deies. Has de deixar de fer un munt de coses perquè tot t’atabala i no ho pots suportar. El Manel ha passat etapes duríssimes. Sempre tancats, sense poder anar enlloc ni fer res. Per sort, ara està bé i estable. Que duri.
    També penso que la gent que les pateix són gent Alpha en general. I gent molt patidora, que es preocupa per les coses i tot això. El cos ho acusa i acaba passant factura.
    En fi, estimada. Com a mínim, saps que pots comptar amb la meva total comprensió. I, per descompat, amb el meu amor.
    Endavant, Potatito.

    • Hola Potatito guapa. Ja veig que, desgraciadament, podries fer un màster sobre aquestes enfermetats. No podries haver fet una síntesi millor. I les afeccions relacionades, ai, sí. Quan als gens, la meva germana també en pateix, i en la situació econòmica desesperada en que es troba et pots imaginar el meu patiment; patiment que no em convé gens –potser per això he tingut aquest episodi tan fort. Sé que tu em conprens molt bé. Les persones que en pateixen o tenen algú molt a prop amb la malaltia o alguna de la mateixa família, esteu ben assabentats de com és tot plegat. Sí, persones Alpha i patidores –quina combinació! Jo sempre he tingut el defecte de voler fer massa coses, fins i tot quan era petita, sempre m’ho han dit; i sóc patidora de mena, com ja saps. Quan era força petita de vegades la mare em trobava molt capficada mirant la paret i em preguntava: “Què et passa, filleta? Et preocupa molt el món?”, i jo deia: “Sí, mare”. Hahaha!
      Un munt de petons!

  7. Emili Gil ha dit:

    Hola Shaudin! Has fet molt bé en escriure aquest article. Cal que la gent se n’assabenti i prengui consciència, ja no només d’aquesta malaltia, sinó també de totes les que comunament s’anomenen “invisibles”. Durant set anys vaig estar amb una persona que patia esquizofrènia, anorèxia i bulímia (aquestes dues diagnosis a l’estat espenyol encara no eren reconegudes, i havíem de cercar llibres editats a Nord-Amèrica). És un calvari. Des de la meva humil cova de tenebres t’envio energia positiva i molta, molta, poesia vivificadora.

    • Hola Emili. A més d’explicar la meva llarga absència, vaig pensar que era un bon moment per dir alguna cosa sobre la fibromiàlgia; no podia ser mai no dir res d’una cosa que tiranitza la meva vida i la de molta altra gent. Veig que tu tens experiència amb malalties cròniques “invisibles”. Bufff! Són històries que fan patir.
      Petonets!

  8. Grocdefoc ha dit:

    Benvolguda més que mai, Shaudin. Lamento el que ens expliques i el que pateixes. El primer que he pensat en llegir el teu post, és: doncs encara l’admiro més, a la Shaudin, del que ja l’admirava, perquè tot i la seva lluita contra el dolor, continua escrivint i vivint molt més dels qui, com jo, no patim de cap cosa semblant, però ens comportem a vegades com si un gran dolor se’ns mengés les ganes de viure sense tenir motius reals. Això és el que jo volia dir amb la meva frase que a tu et va agradar: “Jo em deixo caure per llocs ombrívols del meu propi interior i no faig res de res i així no vaig enlloc”. Et desitjo que continuïs amb la teva força d’esperit i que els mals moments passin aviat. Rep una abraçada molt i molt forta. M.Pilar Martínez Herrero

    • Estimada Pilar-Grocdefoc, tot i el dolor continuo escrivint, sí. Si no escrivís tindria una mica de temps per descansar, però aleshores em moriria de fastig. Imagina’t només viure per treballar i poder pagar les despeses, la meva ànima no ho aguantaria; ja és prou frustrant no tenir temps per escriure i haver d’esgarrapar de tant en tant una hora aquí i mitja hora allà. No sóc l’única escriptora que pateix dolor físic: Dostoyevsky patia d’epilepsia i havia d’escriure quan es trobava bé, i un escriptor anglès que admiro molt, Wilkie Collins (el pare de la noveŀla negra), patia de gota i havia de dopar-se amb opi per controlar el dolor i poder escriure. I n’hi ha molts d’altres. Quan escriure és el que t’agrada més al món, doncs escrius. No sé gairebé res de tu, tret de conèixer els teus escrits, així que no sóc qui per dir-te que hauries de fer això o allò, tot depèn de si el que fas (escriure aquests textos teus tan originals) és prou per a tu o no. Sento que et sembli com si alguna cosa se’t mengi les ganes de viure. Ànims, guapa! Tot el que et puc dir és que gaudeixo molt i molt dels teus escrits, i t’ho dic amb el cor a la mà.

  9. Carme Luis Tatjé ha dit:

    Shaudin, amb sap molt greu, el que estas passan, tot el que expliques, ho puc entendre perfectament. Jo fa cosa de uns quatre anys, que també pateixo molts dolors, Desde que amb van operar d’una espatlla, concretamnet dels tendons, 2 trencats, degut a la feina, ja no he estat mès bé. Ara actualment tinc dolor generalitzat a tot el cos, hi ho passo també molt malament, tot aixó barrejat amb depresió….i ja no t’explico mès . Molts ànims Shaudin, tot el meu suport, molta força i endevant. Una forta abraçade i mil petons.

    • Carme, no sabia que també pateixes de dolors. Ai, marededéu, quanta gent que no està bé! Em sap molt greu que et passi tot això. Potser hauries d’anar al web que m’ha deixat Maria Riera en un comentari més avall. No sé si et pot servir, però jo de tu me’l miraria per si de cas.
      Molts ànims a tu també!!!!! I molts i molts petons!!!!!

  10. Miquel ha dit:

    Shaudin, has provat tractaments com la homeopatia, les flors de Bach, el Reiki, ….., bé, són tractaments alternatius a la medicina tradicional que potser et poden ajudar, si més no, a alleugerir les crisis i per tant a patir menys. Em sap molt de greu però, des de la distància, és l’única cosa que se m’acut per ajudar-te.
    Ànims, i una braçada tendra i suau.

    • Hola Miquel, t’agraeixo molt el teu interès, però ja he provat de tot, inclosos mètodes naturals; de fet, des de molt jove que llegeixo coses de medecina natural (hi entenc força) i n’he provat moltes. El mal és que en mi tot rebota com una pilota, res fa el més mínim efecte. Hi ha coses naturals que m’han servit, per exemple per tenir menys refredats, però per a la fibromiàlgia, noi, res em va bé.
      Una abraçada des del Canadà!

  11. Maria Riera ha dit:

    Shaudin, no saps com t’entenc….jo també tinc FM, a més de EM/SFC i SQM en graus severs, és a dir el complet dels Síndromes de Sensibilitat Central. És un esforç titànic portar a terme qualsevol activitat per minsa que sigui i més encara mantenir l’optimisme i conviure amb la incredulitat de la majoria de la gent.
    Només puc dir-te que les persones que patim aquestes patologies, encara que pugui semblar contradictori, som molt fortes, perquè conviure-hi requereix un tarannà i una fortalesa especial…et deixo aquest link, és una ONG de la qual en soc la secretària per si et pot fer servei, hi trobaràs molta informació i tota l’ajuda que et puguem brindar.
    http://www.antitoxics.org/
    Una forta abraçada i molts ànims!

    • Benvinguda al meu bloc, Maria. Ja m’adono que, efectivament, tens el còctel complet. Bufa! Ho sento, noia. Jo també tinc fatiga crònica, però molt més suau que la fibromiàlgia. El que em molesta molt és un problema seriós que tinc a les cervicals i m’afecta tota la columna. Com ja sabem, tenir FM no exclou tenir qualsevol altra problema de salut. I encara bo que tinc molt bé la pressió, no estic grassa i no tinc ni una ombra de colesterol, problemes que, d’altra banda, la gent entén més bé. Jo estic condemnada a patir rareses, ves.
      He entrat al web que m’enllaces. M’ha semblat molt interessant i té moltíssima informació útil. Li passaré l’enllaç a ma germana que també pateix de FM. Moltes gràcies!
      Una abraçada i endavant, tal com dius som molt fortes!

  12. Bel ha dit:

    Benvolguda Shaudin: ja saps que tots els que llegim el teu bloc et fem costat i ens sap molt de greu el que et passa. Et dedico el lema casteller, que em sembla si fa no fa encertat en la teva situació: força, equilibri, valor i seny!

    • Gràcies, Bel! Doncs és més encertat fins i tot del que sembla. Sens dubte als que patim fibromiàlgia ens cal força i valor, i també equilibri, ves per on, perquè quan tens un episodi fort has de vigilar molt de no anar-te’n per terra quan camines. I seny, i tant, perquè tenim tendència a fer massa quan ens trobem millor i després en paguem les consequències, així que cal tenir seny. Una abraçada, bonica!

  13. Carme Girona ha dit:

    Hola Shaudin. Feia un fum de dies que no et veia enlloc. He llegit alguns dels molts comentaris i bons desitjos de més persones que com jo admirem la teva força i valentia transparent . No entenc la falta de reconeixement mèdic i social total d’aquesta malaltia. Quina vergonya d’humanitat !!! Aprendre a viure amb el dolor constant, gran lliçó pels que ens queixem de vici. Molts, molts petonets des del sud carregats d’aroma de flor de taronger i dels millors desitjos. T’estimem un bon grapat de gent.

    • Hola Carme! Hi ha, fins a cert punt, reconeixement mèdic, però no prou, ni de bon tros. Hi ha metges que fins i tot en són especialistes, però també n’hi ha d’altres que ni volen reconèixer la malaltia. Quan a la societat, també hi ha de tot. Depèn molt de si algú té un familiar o un amic que en pateix, per exemple, però fins i tot en aquests casos hi ha qui no ho vol entendre. El pitjor és quan et diuen coses com ara “vinga, no et queixis, si se’t veu molt bé!”, i tu saps que la nit abans et trobaves tan malament que et volies morir. O et diuen: “Però no acabes d’impartir una classe?” (o “però no escrius noveŀles?” o coses així) “Si estiguessin tan malament com dius no ho hauries pogut fer”. A sobre del esforç que fas encara has de sentir aquestes coses.
      Oh, petonets amb aroma de flor de taronger. Gràcies! Jo te n’envio amb aroma de lilàs, ara que Toronto n’està atapeït.

  14. boladevidre ha dit:

    Gràcies Shaudin. És d’admirar i per agrair que per fi algú, una víctima de la malaltia en parli obertament, apassionadament i no amb un seguit de termes mèdics i conceptes motrius. Al marge del plaer de llegir-te per com escrius, aconsegueixes apropar la malaltia d’una manera quotidiana i exposant clarament què significa viure-la i com es viu. Gràcies al teu escrit em puc fer una idea molt aproximada de la plaga que pot resultar aquesta malaltia.
    Gràcies per la valentia i la força que has donat a la teva explicació. Ja sé que “ella” et juga males passades i et fa viure mals dies; amb tot, però, i gràcies al teu escrit, avui és un mal dia per la fibromiàlgia.

    • Hi ha molta més gent (víctimes) que en parla a la xarxa, tot i que generalment es tracta de blocs dedicats al tema. El meu bloc ja saps que, tot i que s’adreça majorment a lectors adolescents i té una tendència cap a la literatura, és també una barrija-barreja on, en certa manera, tot hi cap. Normalment no m’agrada parlar de temes gaire personals (tret de les meves noveŀles, anècdotes de quan era petita i coses així), però vaig decidir dir la veritat sobre la meva absència de tants dies i parlar de la fibromiàlgia. Vaig pensar que potser seria efectiu si venia d’una persona que és professora, escriptora i treballa de valent; potser podria conscienciar millor sobre la malaltia als que llegissin el post. Pel que fa a l’estil de l’escrit, és que sempre intento establir una bona comunicació amb el lector.
      Gràcies, Quico. Una abraçada transatlàntica!

  15. Rosa Nebot ha dit:

    Caram, Shaudin, m’has deixat ben astorada. Ja m’havies dit que paties fibromiàlgia, però com que conec una altra persona que també en pateix, encara que no tan intensa com tu, no m’imaginava que arribés a ser tan terriblement dolorosa com tu la descrius. I jo que em queixo perquè tinc artrosi que m’afecta sobretot el genoll dret i m’obliga, sovint, a agafar una crossa per caminar pel carrer si hi vaig sola i no puc agafar-me a la mà del meu home. Però jo he fet setanta-vuit anys! Fins fa poc només tenia problemes quan havia de baixar escales. I tu ets molt jove, encara, i estàs patint tant… Quin greu que em sap. Ja veus que els amics t’estimem molt. Si no tens ànims per escriure’ns, no ho facis; continuarem estimant-te. Desitjo de tot cor que el mal se t’alleugi i t’envio molts petons. Rosa.

    • Hola Rosa! Feia molt que no et passaves per aquí, guapa.
      La fibromiàlgia no hi ha per on agafar-la: unes persones la tenen més forta que altres; moltes vegades es tenen altres malalties associades (moltes o poques), però no necessariament; com et trobes depèn del grau d’estrès, del temps que fa (les temperatures extremes són molt dolentes, també si ha ha molta humitat ja que és una malaltia reumàtica entre altres coses), depèn de si fas molts esforços o pocs, en fi, depèn de moltes coses. No se sap d’on ve o perquè es desperta (se’n tenen idees, però no se sap ben bé), i és totalment imprevisible; és gairebé impossible saber quan tindràs un episodi fort, pots estar bé i, sense solta ni volta, t’agafa un “atac”. De vegades pots trobar la causa (canvi de temperatura, conseqüència d’un esforç, etc.), però no sempre. I pot agafar a qualsevol edat. Conec una dona amb fibromiàlgia que acaba de fer 40 anys i en fa tres que no treballa (no tothom amb FM es pot permetre deixar de treballar).
      Sento que tinguis artrosi en un genoll, noia, et deu privar molt de fer caminades pel Pirineu, a tu que t’agrada tant. És un consol, però, que el que tens no et privi d’escriure. Vull més noveŀles de la Rosa! Espero que aviat em diguis que ja n’escrius una altra.
      Molts i molts petons!

  16. Maria ha dit:

    Shaudin, ja saps com tots nosaltres et voldríem fer sentir acompanyada. El dolor físic pot ser terrible i sembla mentida que hi hagi qui no ho vol entendre, certs metges inclosos. Aquest episodi d’ara sembla que ja t’ha anat remetent i tot seguit arribarà el bon temps, potser amb estrès però sense el fred i les torbonades d’aquest país on vius, que, gràcies a tu, sabem que és molt bell però duríssim. Una abraçada i ànim!

    • Veig que els néts t’han deixat una estoneta per escriure. Gràcies pel teu comentari, Maria.
      Sí, ja estic molt millor de l’episodi, de fet estic bé del tot pel que fa als dolors forts. Diuen que demà tindrem molta pluja i tempestes i ja tremolo, probablement tornaran els dolors forts, però espero que només durin un dia (generalment és un dia o màxim dos) i no com l’atac de fa dues setmanes que semblava no voler anar-se’n mai més. Sé que ara que ve l’estiu milloraré molt i podré fer llargues passejades sense que passi res gaire fort. Espero no equivocar-me! Amb la FM no se sap mai.
      Una abraçada i petons a la petita Anna!

  17. Joan Rubiralta ha dit:

    Hola Shaudin,
    Ja m’havies dit que paties de fibromiàlgia però, com diu la Rosa, no m’imaginava que patissis tant com dius. Ja saps que d’amics i amigues no en deixeràs de tenir, això t’ho puc assegurar.
    També conec casos molt propers d’aquesta malaltia i comprenc la teva deseperació però et demano que no et deixis vèncer. Als imprescindibles us necessitarem sempre. Et dono des d’aquí tot el suport que et pugui donar i ja t’escriuré un correu personal. Una forta (o no tant) abraçada.

    • Moltes gràcies, Joan, per les teves paraules. L’estiu del 2009, el dia que ens vàrem veure i dinar a l’Ateneu, jo tenia un bon dia, però després de dinar vaig haver d’anar a les oficines de l’AELC per poder-me’n fer sòcia (feia un any que els enviava correus i res, encara és l’hora que em responguin) i, en acabat, vaig trobar-me amb una pila de lectors al pati de l’Ateneu. Jo seguia relativament bé (bé del tot mai n’estic). L’endemà vaig anar a les oficines de l’Institut Ramon Llull i després a dinar i al cinema amb la meva mare ja que era el seu aniversari. Bé, van ser dos dies massa actius perquè l’endemà (el tercer dia) no em podia moure del llit. Vaig tenir un episodi fortíssim de FM. No podia ni aixecar la mà per menjar i els dolors a tot el cos eren desesperants. Ara bé: després de passar un dia així, ja em tornava a trobar força bé. Era l’estiu i tenia vacances, però quan es tracta de l’hivern i treballant a tota hora els dolors es multipliquen per mil i es pot dir que no tinc ni un sol dia bo. Aquest hivern he tingut un dia bo, un, exacte.
      Una abraçada amb molta estimació!

  18. Frederic Miralles ha dit:

    Et vinc seguint desde fa temps aqui a El Salvador .La veritat es que estic ple de feina i problemes .Aquesta emigracio un tan forçada no em cau gens be! Pero no es d’aixo que et volia parlar .Si no de la teva odiosa ,horrible enfermetat .La veritat es que no la conec i intento enviarte bones vibres u ondes per veure si et serveixen .Solament que estem molts admirats d ela teva feina i ens sap molt de greu el que et passa dessitjante de tot cor una millora!Petons i abraçades
    Frederic Miralles

    • Hola Frederic. Ja sé que em segueixes, m’ho vas dir en un altre comentari. També sé que vius a El Salvador. Sento que tinguis tants problemes, això no ho sabia. La setmana que ve (el pròxim post) publicaré un vídeo de TV3 que acabo de descobrir y que m’ha semblat encertadíssim per entendre què és la fibromiàlgia (amb dues dones amb la malaltia y un metge). Després d’això deixaré el tema de banda. Moltes gràcies pel teu comentari! I força sort a El Salvador.
      Petons des del Canadà.

  19. juli salvà ha dit:

    Vaja Shaudin, és una malatia molt mala d’aguantar, me sap greu per tu i totes les persones que la pateixen. Estic content de llegir-te i voldria et milloresis.

    Una abraçada,

    Juli

  20. Dolors Cubí ha dit:

    Hola Shaudin,
    després de llegir-te i llegir tots els comentaris, m’he quedat sense paraules. Conec molt poc la fibromiàlgia, només el que n’he sentit i llegit als mitjans. Em sap greu que hagis de patir tots aquests dolors, i que una persona vitalista i enèrgica com tu es trobi lligada de peus i mans. No puc fer res més que enviar-te tot el meu amor i esperar que t’embolcalli com un núvol d’escalfor, aquella escalfor que tantes vegades ens ajuda a alleujar el dolor.
    Un petó.

  21. Anna Gascon ha dit:

    Ai… com em sap de greu. Poques coses puc afegir a tot el que ja t’han dit, només que molts ànims, molta força -ja sé que en tens, tota la del món, però …
    T’envie una cançó d’un cantant “novell” de la meua terra. Espere que et done una mica de força.

    Moltes besadetes dolces.
    Anna

    • Hola Anna. M’ha encantat la cançó que m’envies! Gràcies! No el coneixia aquest cantant (me l’apunto). Tot i que intento estar al dia pel que fa als Països Catalans, són tantes les coses que desconec!
      Moltes besadetes, bonica.

  22. Isabel Canet ha dit:

    Se m’ha fet realment dur llegir el teu article sobre la fibromiàlgia, em sentia a sobre tot el pes de la malaltia, i se m’enrigidien els braços i el coll en llegir-te. No puc ni imaginar-me com et sentiràs tu. Has de ser molt valenta, segur que ho ets. Molts petons.

    • Isabel! Gràcies per passar per aquí. Em sembla que sí que sóc valenta, però els dolors s’aguanten sobretot perquè no hi ha més remeï.
      I tu endavant amb els teus escrits, ja saps que em va encantar la teva noveŀla “La copa dels origens”!!! Un munt de petons, bonica.

  23. nomes puc dir te q no abandonis mai el desig de lluita pq potser aquesta maltempasada passara com passen totes les coses q van i venen .jo t ho desitjo.la teva millora.i q se n vagi per sempre aqueixa malediccio q cau sobre el teu pes.
    pau esteve

  24. Teresa ha dit:

    Es la primera vegada que escric en un blog, (perona per les faltes d’ortografia)…pero cercan infotmació sobra la fibromialgia t’he trobat.
    Se molt bé del que parlas, fa uns 4 anys va apareixa en la meva vida, avui se que la meua mara ho patia d’anys i no li havian diagnosticat
    Vaig “apendra” a fer anar l’ordinador nomes per cercar informació, jo ja tenia la invalides absoluta desde feia 8 anys per una malaltia que me la varan diagnosticar al 95 i a les hores significava mort, a empentes i rodalons he arribat fins aqui. Si fos avui que tingues el diagnostic del 95 no començaria cap tractament…no ho he dit mai a ningu dons el primer que pensarien és que estic amb una depresió de nassos, i no és aixi…és saver la realitat, viurela, aceptarla i treura les conclusións a les que cada escu te dret.
    No se si sere capaç de retrobar el teu blog…per si decas reb una abraçada de coto fluix i petons de xocolata de tot cor.
    A! i aixo no vol dir que jo sigui un exempla a seguir, de cap manera ;))

    • Hola guapa. Benvinguda al meu bloc!
      Em sap molt greu tot el que m’expliques, però ja saps que no estàs sola, que som moltes les que et comprenem i això sempre va bé saber-ho.
      Potser no seràs capç de trobar el meu bloc, però jo ara tinc la teva adreça electrònica i t’enviaré un missatge si passes gaire temps sense dir res. Torno a dir que no estàs sola.
      Una abraçada, Teresa, i ànims!

  25. antoni josep ferrero i balaguer ha dit:

    Benvolguda Shaudin,
    M’he permès llegir tots els comentaris de tothom i les teves respostes. Els uns i les altres m’han colpit pregonament. Uns per que demostren la gran estimació que tantes persones et tenen. Les altres per la valentia que demostres tenir. Ets tot un exemple per a tothom que et conegui. Miraré si hi ha alguna cosa que et faci ser menys vius els dolors.
    Reb tota la meva admiració

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s